Le ministère des Solidarités et de la Santé a présenté, début juin, une « feuille de route » relative aux maladies neurodégénératives (MND) couvrant la période 2021-2024. Une instruction du 29 juillet 2021 définit les modalités de pilotage de son premier volet, à déployer sur les années 2021 et 2022.
Au niveau national, sont mis en place, d'une part, un comité de pilotage (Copil) devant définir les orientations stratégiques (composé notamment de représentants des ministères, des associations, etc.) et, d'autre part, un comité de suivi opérationnel ayant vocation à suivre l'avancement des mesures (comprenant, entre autres, les pilotes des mesures et des représentants d'associations).
Au niveau régional, il appartient aux agences régionales de santé (ARS) de définir les actions de déploiement qu'elles estiment pertinentes selon les particularités et besoins de leur région. Sachant qu'elles doivent tenir compte du souhait des associations d'une meilleure visibilité sur les actions déployées.
Les ARS doivent par ailleurs identifier en leur sein un « référent MND », chargé notamment des échanges avec le ministère et le collectif associatif. L'instruction recommande que son positionnement « soit transversal aux missions de prévention, sanitaires et médico-sociales nécessaires pour répondre aux enjeux posés par les maladies neurodégénératives ».
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