À l'occasion des 30 ans de sa fille, Christel Prado lui rend un vibrant hommage. Axelle a profondément changé son regard sur le monde. La fille de l'ancienne présidente de l'Unapei souffre d'une forme lourde d'autisme.

J’avais envisagé de consacrer cette tribune à la participation des personnes fragilisées à l’élaboration et l’évaluation des politiques publiques. Au moment où j’écris, nous sommes le 3 juillet. Il est tôt et je ne peux m’empêcher de vouloir rendre un hommage à celle qui, il y a trente ans, a bouleversé ma vie.

De la compassion à la reconnaissance

Parce que c’est exactement comme cela que notre histoire a commencé. Pendant longtemps, je n’ai pas compris pourquoi tout était compliqué avec elle, y compris manger et dormir. Ou plutôt ne pas manger et ne pas dormir. Ce qui est facile et naturel pour d’autres ne l’est pas pour elle, ma fille. Il m’a fallu beaucoup de temps pour apprendre et ainsi comprendre, pour que de l’effroi, je passe à l’admiration. Pour que de la compassion, je passe à la reconnaissance.

Je lui ai donné la vie, et elle m’a offert un destin.

Sept ans d'errance

Pédiatrie hospitalière, neuropédiatrie, pédopsychiatrie, service de génétique. Il y a trente ans, tous se sont trouvés fort dépourvus quand Axelle est venue. Rien d’identifiable, hormis des lésions cérébrales importantes, une cataracte bilatérale et des troubles du spectre autistique. Diagnostic : autisme massif de Kanner. À 7 ans. Sept ans d’errance parce que la génétique n’expliquait pas les lésions cérébrales importantes et la cataracte bilatérale infantile. Aujourd’hui, nous continuons toujours à chercher. Nous avions renoncé mais le Pr Marie-Odile Réthoré nous en a expliqué l’importance. Il y a deux ans, j’ai appris que l’origine des lésions et autres marqueurs physiologiques était génétique.

Expertise collective

Comprendre permet d’ajuster l’accompagnement proposé. Le secteur médico-social ne s’empare pas suffisamment de cela. L’expertise collective Inserm sur la déficience intellectuelle parue en 2016 sous les bons auspices de la CNSA nous y invite largement pourtant. Le réseau DéfiScience et l’Alliance maladies rares s’inscrivent dans cette dynamique. Il faut désormais aller plus loin et amplifier ce mouvement d’irrigation de la connaissance étiologique pour enrichir la palette des pratiques.

Enfermement

J’entends déjà des voix s’élever : ne pas réduire une personne à un diagnostic par crainte d’enfermer cette personne dans un destin qui ne tiendra pas compte de son environnement. Ne sommes-nous pas déjà trop enfermés dans notre représentation de ce qu’est le handicap ? Je nous invite, comme m’y a invité Axelle, à considérer sa personne comme point de départ de toute réflexion. Si la personne préside au diagnostic ou à la situation de handicap comme représentation, les voix peuvent cesser de s’élever.

Outils d'apprentissage

« J’ai faim, j’ai soif, j’ai froid, j’ai chaud, j’ai sommeil, je veux être seule, je veux partager un moment avec mes amis, je veux sortir… ». Après 30 ans, comment le dis-tu ? Avant ton entrée en Institut médico-éducatif, nous avions mis en place en famille des outils d’apprentissage collectés, de-ci de-là, auprès de parents ou de professionnels convaincus par tes capacités. À l’IME, nul n’était formé à ces outils. Vingt après, ils sont toujours utilisés de manière marginale ou inappropriée dès lors qu’il s’agit de personnes polyhandicapées.

Faire évoluer l'offre

Saluons les initiatives associatives ou publiques gestionnaires qui font de la participation et de l’autodétermination un axe majeur du projet associatif et d’établissement, et mettent les moyens pour former les professionnels et réellement faire évoluer l’offre. J’ai malheureusement récemment entendu une directrice de MAS intervenant dans un congrès important témoigner que les personnes qu’elle accueillait ne pouvaient pas s’autodéterminer.

Accès aux soins

Cette négation ontologique m’a plus anéantie que toutes ces années de lutte pour faire reconnaître les droits des plus fragiles. Une telle assertion laisse le champ libre à un beau projet de service monolithique : le nursing. Personne n’osera nier qu’il faut prendre soin du corps et éviter ses souffrances. Dans ce cas d’ailleurs, il faut aller jusqu’au bout : permettre l’accès aux soins. Axelle attend depuis plus de deux ans maintenant des soins dentaires. Vous, quand vous avez mal, vous attendez deux ans ?

Désirer, communiquer, vivre

Alors que te reste-t-il pour exprimer tes besoins et tes désirs ? Ta seule présence. Une telle personnalité en impose. Rire, colère, cris, automutilation, applaudissements, frôlements, déplacements du fauteuil confort à force de coups de reins et d’abdos en béton ! Tu mérites mieux que cela, comme toutes les personnes dont nous voyons d’abord le handicap plutôt que de voir l’essence même de leur humanité : désirer, communiquer, vivre.

Demande de pardon

Je me souviendrai toujours du jour où je t’ai demandé pardon d’avoir toujours inversé l’ordre des priorités. De t’avoir vue comme un bébé handicapé, un enfant handicapé, une jeune fille et une jeune femme handicapée, alors que je n’aurais dû voir qu’Axelle, un bébé, un enfant, une jeune fille puis une femme. Ce jour-là, ton regard a croisé le mien. C’est si rare. Depuis, grâce à ton regard, je n’oublie plus jamais.

Océan de discriminations

Nous sommes tous égaux en droit. J’y croyais. Et les droits formels nous prouvent cette égalité. C’est la vertu magique du droit. Je ne pouvais pas imaginer dans quel océan de discriminations nous venions de tomber ensemble, comme attachée l’une à l’autre par un lien non pas filial, mais social, celui de l’exclusion. Il nous a fallu beaucoup de force - et gardons-en encore pour l’avenir - pour retrouver les rives de la société. L’éducation, les soins, les loisirs, la culture, le sport, les ressources, la compensation, la mobilité, etc. Le seul moment où je nous trouvais tous égaux était les obsèques de tes petits camarades qui bien souvent n’ont pas survécu à l’adolescence. Les cérémonies, la peine, les droits, tout ressemblait aux obsèques de tout un chacun.

Demande de tutelle

J’ai pleuré en voulant te protéger quand j’ai posté la demande de tutelle à ta majorité. Pleuré que tu sois ainsi déchue de tes droits civiques, sur certificat médical et décision de justice, quand d’autres y accèdent exclusivement par l’âge. Je t’ai expliqué pourquoi j’avais demandé cette protection. Contre toute attente, tu as écouté et applaudi à la fin de mon explication. J’ai pleuré à nouveau quand la décision a été prise par le gouvernement de rétablir chacun dans ses droits civiques. Quelle victoire ! Que de joie ! Mais quelle déception quand au mois de juin dernier, nous avons été nombreux à ne pas recevoir les professions de foi et les bulletins de vote dans nos boîtes aux lettres. Comment prendre le temps, de comprendre, de partager et de se déterminer ? Bon nombre d’entre nous ont été privés de ce droit qui permet un choix plus éclairé.

De la parole aux actes

Accéder aux droits, c’est passer des droits formels aux droits réels, de la parole aux actes. Nous sommes nombreux à y contribuer chaque jour par nos travaux et nos engagements mais je pense qu’il est grand temps d’accélérer le mouvement.

Avis à nos lecteurs : les chroniqueuses de ce carnet de bord prennent quelques vacances (bien méritées). Nous les retrouverons début septembre pour la poursuite de ces tribunes libres démarrées en novembre 2020.