Gwénaëlle Sébilo occupe, depuis le 26 mai, le poste de secrétaire générale du Groupement national de coopération des handicaps rares (GNCHR). Créé lors du premier schéma national handicaps rares 2009-2013 par les associations gestionnaires des centres nationaux de ressources handicap rares, le GNCHR coordonne les activités transversales et communes de ces centres.
Spécialiste du secteur du handicap, Gwénaëlle Sébilo était depuis 2017 conseillère technique « autonomie et citoyenneté des personnes en situation de handicap » à l'Unioppss et travaillait pour l'association des Itep et de leurs réseaux (Aire). Elle était également vice-présidente du Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH), depuis février 2020, où elle animait la commission « organisation institutionnelle ».
C'est Danièle Langloys, présidente d'Autisme France, qui lui succède au CNCPH.
À la direction du GNCHR, Gwénaëlle Sébilo « contribuera activement à l'animation, la coordination et l'accompagnement de tous les acteurs du réseau que constitue aujourd'hui le dispositif intégré handicaps rares et son lien avec d'autres secteurs », peut-on lire dans le communiqué de presse.