De nouvelles mesures visant à accompagner l'annonce d'une pathologie chronique ou d'un cancer chez un enfant sont actées par une loi du 17 décembre 2021. Objectif : laisser du temps aux parents et aux enfants pour appréhender le diagnostic et se réorganiser. La liste des pathologies concernées doit être fixée par décret.
La loi instaure un congé spécifique (qui devrait être de deux jours) pour les parents, qu'ils soient salariés ou agents publics.
Par ailleurs, afin de préparer l'entrée de l'enfant dans l'établissement scolaire suite à l'annonce du diagnostic, le texte propose d'organiser une réunion, en amont ou dans les trois semaines suivantes, portant sur les modalités de mise en œuvre du projet d'accueil individualisé (PAI). Elle pourra associer les parents, l'élève, le chef de l'établissement, l'enseignant et, en tant que de besoin, un représentant de la collectivité territoriale compétente. Un « temps d'échange » pourra également être mis en place en cas d'hospitalisation de l'enfant ou d'absence prolongée du milieu scolaire.
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