Dispositif thérapeutique, éducatif et pédagogique (Ditep) unique en son genre, Toul Ar C'hoat accueille, dans le Finistère, des enfants et adolescents atteints d'épilepsie et de troubles associés. Ils viennent de toute la France pour bénéficier d'une prise en charge globale aux niveaux médical, social et scolaire.
« Léa, tu peux venir ? Maïwenn fait une crise. » Zoé, les cheveux encore emmêlés de sommeil, interpelle son éducatrice pour qu'elle vienne prendre soin de la jeune fille avec laquelle elle partage sa chambre. Ni panique ni empressement dans sa voix : ici, les crises d'épilepsie font partie du quotidien des jeunes accueillis et des professionnels.
Léa Expert, monitrice-éducatrice, a comme l'ensemble de ses collègues bénéficié d'une formation spécifique à son arrivée. C'est ce qui lui permet de gérer la crise de Maïwenn avec sérénité. « La plupart du temps, il faut simplement sécuriser la personne afin qu'elle ne se blesse pas et la rassurer quand elle revient à elle. Et au moindre doute, nous appelons l'équipe médicale présente 24h/24h sur le site », explique-t-elle. Quelques minutes après la crise, Maïwenn rejoint la table du petit-déjeuner et, tartine en bouche, raconte son week-end à ses copines. La crise est passée et plus rien ne distingue ces jeunes filles de collégiennes ordinaires se préparant pour l'école.
Se soigner et s'apaiser
Comme Maïwenn, toutes sont atteintes d'épilepsie et accueillies en internat au sein du pavillon Belle-Île, une maison composée de quelques chambres, une salle de bains, un salon et un bureau pour les éducateurs. Pour tenter de proposer un internat semblable au cocon familial, l'accueil des jeunes s'organise en sept pavillons accueillant chacun une dizaine de jeunes d'âges similaires.
Les collégiennes du pavillon Belle-Île sont unanimes : elles apprécient partager leur quotidien avec des jeunes comme elles. Car en toile de fond subsiste chez nombre de ces collégiennes le harcèlement scolaire subi, fortement lié à la maladie. « Vivre ici c'est mieux que d'être harcelée comme dans les anciennes écoles », relate Zoé, entraînant l’approbation générale. « Et puis si on se blesse pendant une crise, même la nuit, il y a des infirmières », poursuit une autre. Se soigner, s'apaiser, retrouver le chemin de l'école : voilà ce que tente d'offrir l'équipe de professionnels du secteur médical, social et scolaire à la soixantaine d'enfants et d'adolescents accueillis en internat à Toul Ar C'hoat.
Un dispositif atypique
Premier enjeu de taille pour les professionnels, la scolarisation. « Certaines ont de gros traumatismes liés à l'école qui ont entraîné une perte de confiance. On travaille donc avec elles pour éviter qu'elles soient dans la fuite à cet égard », explique Léa Expert tout en passant de chambre en chambre pour accompagner les adolescentes dans leurs ultimes préparatifs avant le départ pour le collège.