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Article25 mars 2020
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Handicap : le désarroi des parents confinés avec leur enfant

Suite au confinement lié au Covid-19, des enfants handicapés, parfois très lourdement, sont rentrés chez leurs parents. Lesquels se sentent souvent démunis pour être présents en continu, sans l'appui des professionnels.

Depuis le basculement de la France dans une vie confinée, les grandes attentions populaires se portent naturellement vers les populations les plus fragiles, les malades et les personnes âgées en premier. La question du handicap est devenue moins prégnante, nourrissant chez les principaux intéressés (professionnels, familles) un sentiment d'abandon. Nous avons contacté deux familles qui vivent cette situation. Voilà leur témoignage.

Une enfant de 15 ans peu autonome

Sonia Ahehehinnou vit à La Rochelle avec ses deux enfants. Elle est « maman solo »,  comme elle dit. Un aîné de 19 ans et une fille de 15 ans, autiste, ayant un trouble de déficit de l'attention avec hyperactivité (TDAH). Ambre - c'est son prénom - présente un lourd handicap dans la vie. « Ma fille marche, ne s'habille pas toute seule, a peu de communication verbale, Sauf pour les gros mots qu'elle connaît bien », sourit sa mère.  

Parcours du combattant

Tout au long de son parcours, Ambre a connu diverses institutions : l'école maternelle ( « c'était trop compliqué d'y rester », note-t-elle), une Clis (« pas adaptée ») et puis finalement l'institut médico-éducatif (IME) où Ambre a fortement progressé ( « au début, il lui fallait un éducateur pour elle toute seule. Ensuite, une prise en charge collective est devenue possible » ). 

Burn-out et départ de l'entreprise 

La situation de la fille a rejailli sur celle de la mère qui, après un burn-out, a été gentiment mise à la porte de l'imprimerie dans laquelle elle travaillait pour se retrouver maquettiste free lance. Maintenant, sa fille est en internat à l'IME où « elle a beaucoup progressé ».

Pas une partie de plaisir

Le coronavirus est venu tout bouleverser. « Début mars, explique Sonia, la fermeture de l'établissement a été envisagée. Elle a eu lieu finalement le lundi 16 mars. Les enfants sont partis le matin à l'IME et sont revenus dans l'après-midi ». Depuis pour Sonia, c'est H 24 avec sa fille. Et ce n'est pas toujours une partie de plaisir. « Les deux premiers jours se sont très bien passés, narre Sonia. Et puis, le jeudi, elle s'est mise à demander en permanence : 'C'est quand l'IME ?' 'C'est quand papa ?' [NDLR : Ambre voit son père un week-end sur deux] ».

Un emploi du temps répétitif et régulier

Pour occuper Ambre et éviter un énervement lié à sa perte de repères, il faut lui proposer un emploi du temps répétitif et régulier. « Quand c'est l'heure de prendre sa douche, je l'avertis cinq minutes à l'avance », explique sa mère. C'est ainsi pour tous les moments de la journée. Aucun espace inoccupé n'est possible. La présence de Sonia est pratiquement requise en permanence. Pour faire quelques courses, c'est le rush pour ne pas être trop longtemps absente.

Solidarité entre parents

Présidente de l'Unapei Charente-Maritime, elle s'organise avec d'autres parents pour s'entraider dans les courses ou d'autres activités. Un groupe WhatsApp a été constitué pour favoriser les échanges d'idées et d'activités. Elle a eu connaissance de situations ultra-périlleuses, comme cette famille où le garçon non stabilisé se tape et frappe ses parents.

Questions sans réponse

Sonia tient le choc, mais se demande si ce sera toujours le cas dans deux ou trois semaines. Elle s'inquiète pour le renouvellement de l'ordonnance de neuroleptiques. Pourra-t-elle voir le psychiatre ? Et puis, elle s'interroge sur sa propre situation d'indépendante dont le carnet de commandes est désespérément vide. Comment nourrir la famille dans ces circonstances ? Elle a cependant un sujet de satisfaction : sa fille ne lui demande pas de sortir. « Elle n'aime pas ça », glisse sa mère...

L'école en Belgique

On quitte la côte Atlantique pour gagner l'agglomération lilloise, à Tourcoing précisément. Peggy Le Déaut a accouché voici sept ans de jumeaux grand prématurés. Un garçon et une fille tous deux lourdement handicapés : le premier, Gabriel, est autiste et hyperactif ;  la seconde, Raphaëlle présente une paraplégie du côté gauche. Tous deux sont scolarisés dans la Belgique voisine. « La maternelle en France s'était bien passée, explique Peggy, mais l'école primaire se présentait très mal avec des classes de 30 enfants, une AVS pour deux élèves, etc. ». Finalement, la Belgique leur tend les bras avec une classe « normale »  de douze élèves dont quatre enfants handicapés. 

« Toutes les 20 minutes, il veut aller au parc » 

Depuis lundi 16, ses trois enfants (les jumeaux ont une sœur de 16 ans) sont confinés chez eux. Les nombreuses prestations effectuées par des professionnels libéraux (psychologue, ergothérapeute, orthophoniste...) ont été mises entre parenthèses. Avec Gabriel, les parents doivent se débrouiller pour lui proposer un emploi du temps ultra-minuté. « Et toutes les 20 minutes, explique sa mère, il vous demande d'aller au parc. »

Comment tenir cinq semaines ?

Peggy et son mari sont en télétravail à la maison. Autant dire que la concentration est difficile. « On essaye de ne pas s'énerver et quand on a besoin, on s'enferme dans une pièce 20 minutes pour respirer. » Ces parents, comme tant d'autres, pourront-ils tenir dans ces conditions des jours et des jours ? « On a le sentiment d'être les grands oubliés de cette affaire, estime Peggy Le Déaut. Nos enfants ont besoin de bouger et de sauter. » Et elle ajoute : « La perspective de tenir cinq semaines me paraît ultra-compliquée. » 

« Il faut des dérogations » 

Alors que faudrait-il, dans le contexte du coronavirus, pour rendre la vie des parents et des enfants handicapés, plus acceptable ? « Ce serait génial si on avait l'autorisation de sortir une heure par jour au parc. Il nous faudrait également quelques masques pour mes enfants particulièrement fragiles du fait de leur condition de grand prématuré. Il faut donc quelques dérogations au régime actuel. »          

NoelBOUTTIER
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