Comment construire une société plus inclusive sans associer ceux qui accompagnent les personnes handicapées au quotidien ? À Bordeaux, lors de son 66e congrès, l'Unapei a placé les familles au cœur du débat, considérant que la transition inclusive ne pourra réussir qu'en s'appuyant sur leur expertise et celle des personnes concernées.

« Moi, c’est Hélène. J’ai 44 ans et je suis mère d’un enfant de 13 ans, qui est autiste. J’échange beaucoup avec d’autres parents : finalement, nous parlons peu du handicap de nos enfants, mais de tout ce qu’il y a autour, qui nous fatigue et nous enfonce – la MDPH qui perd votre dossier, celui qui n’avance pas, le manque de formation des professionnels à la crèche, à l’école… En tant qu’aidant, on a toutes les casquettes. Heureusement que l’on se soutient entre familles », soupire cette maman, dont le frère aîné est également autiste.

« J’aide ma mère pour que tout soit en place le jour où elle ne sera plus là », ajoute-t-elle.

Ce témoignage résume à lui seul ce que dénonce l’Unapei : la responsabilisation croissante des familles et le décalage entre la réalité des vies, les réformes engagées et les moyens réellement mobilisés pour les mettre en œuvre.

CNH : les associations entendues ?

En préambule de ce congrès consacré à la thématique des « familles au cœur de l’action », organisé à Bordeaux du 3 au 5 juin, le président de l'Unapei a notamment rappelé à Camille Galliard-Minier, la ministre déléguée chargée de l'Autonomie et des Personnes handicapées, présente ce matin-là, que « les personnes en situation de handicap, professionnels, bénévoles et familles assument leurs responsabilités : celles de s’engager chaque jour pour une société de libertés et d’égalité ».