Dans les années 1990, faute de réponse de l’État, des appartements sont ouverts par des associations aux personnes séropositives précaires, pour les sortir de la rue et leur assurer un suivi médical. Aujourd’hui, le dispositif est au centre de la politique sociale du logement d’abord et le nombre de places augmente chaque année, pour un public qui a évolué.
Il y a 25 ans, des associations ouvrent des lieux pour donner un répit aux personnes atteintes du VIH en situation de précarité. Ce sont les premiers appartements de coordination thérapeutique (ACT) en France. « Face à l’absence de prise en charge et d’hébergement, des associations se sont mobilisées ensemble. Petit à petit, les ACT ont maillé le territoire métropolitain, puis ultramarin », se rappelle Laurent Thévenin, délégué général de la fédération Santé et Habitat (ex-Fédération nationale d’hébergement VIH, à l’origine des premières expérimentations) qui regroupe aujourd’hui la plupart des gestionnaires d’ACT.
Un dispositif officialisé en 2002
En 1994, l’État soutient le dispositif, qui entre dans le code de l’action sociale et des familles (CASF) : en plus de proposer un toit sur la tête de chaque résident, il installe durablement autour de lui une coordination de professionnels du médico-social. Il obtient en 2002 le statut d’établissement médico-social. « Ce moment marque la pérennisation des ACT sur le plan juridique, ils obtiennent tous les attributs du secteur, dont la continuité du financement », précise Laurent Thévenin.
Doucement, l’épidémie de sida est endiguée par les progrès de la recherche et la trithérapie. Les ACT perdurent pourtant, et s’ouvrent alors aux personnes atteintes d’autres pathologies chroniques sévères et/ou en situation de fragilité psychique et sociale.
Porté par le logement d'abord
On compte aujourd'hui environ 2 900 ACT financés par l’Assurance maladie sur l’enveloppe de l’Ondam médico-spécifique, parmi lesquels certains sont spécialisés (handicap psychique, onco-pédiatrie, la sortie de prison...) On attend l’ouverture de 1 200 places supplémentaires d’ici à 2022, dans le cadre de la stratégie nationale de prévention et de lutte contre la pauvreté, et plus spécifiquement du logement d'abord.
Trois cents ont déjà été créées. « Compte tenu de l’accrois sement de la précarité (1), de l’augmentation de la prévalence des maladies chroniques en France, l’effort engagé en faveur du déploiement des ACT continue , explique-t-on à la Direction générale des soins (DGS). L'eff ort consenti est jusqu’ici inédit, il convient donc de souligner son ampleur comme son importance. »
Les résidents qui bénéficient de ressources participent à leur prise en charge à hauteur de 10 % en moyenne.
Des équipes plurielles
Dans la pratique, les équipes reconnaissent la grande liberté d’adaptation laissée par le dispositif. A minima, une structure dispose d’un médecin coordonnateur et d’un infirmier qui visitent les résidents dans leur appartement. En fonction du profil des personnes prises en charge, l’équipe peut varier. Des assistants sociaux en font très souvent partie.
À Juvisy, où l’association Diagonales IDF accueille notamment en ACT des familles monoparentales dont l’un des membres est malade, des éducatrices de jeunes enfants ont été recrutées (2). « L’accueil d’un enfant complexifie la prise en charge et demande d’avoir une équipe motivée pour suivre paren ts et enfants », explique Raphaëlle Di Palma, sa directrice.
Démêler la situation sociale
L’accueil temporaire de familles en ACT peut être difficile pour les structures, qui doivent trouver des logements plus spacieux. Selon une enquête de la Fédération des acteurs de la solidarité (FAS) (lire ci-dessous), elles sont ainsi nombreuses à les accueillir sur fonds propres, sans financement supplémentaire.
Au-delà de la maladie, l’équipe assure aussi l’accompagnement autour d'un projet social. « La situation administrative et sociale est souvent démêlée quand on trouve le temps, une fois que l’état de santé est stabilisé », poursuit Raphaëlle Di Palma, en évoquant la sortie des appartements, préparée en partenariat avec une association locale d’aide au logement.
Une solution provisoire
Car l’ACT demeure une solution provisoire. Quand l’observance des soins et les principales questions sociales ont été résolues, la structure cherche des solutions pour sortir les résidents du dispositif. Une prise en charge dure entre 12 et 18 mois, en fonction des régions et des problématiques.